【英伦事】川普和教皇为他11个月的他求情,最终父母决定放弃治疗

原创  2017-07-26  作者  英伦圈

今天,查理·加尔(Charlie Gard)的父母在媒体面前宣布,经过了种种斗争和无奈,现在只能做好让查理离开的准备,最大限度地珍惜和他在一起的时光了。


(图片截取自BBC)


查理·加尔是一个在过去半年多的时间里,一直牵动着英美人民的心的宝宝,常常占据着各大媒体的头版头条。


英国最高法院、欧洲人权组织、教皇、和美国总统川普,都一定程度上参与进了“查理事件”。


他还很小,再过10天的8月4号才是他一岁生日,但是很有可能,他等不到那天了。




“查理·加尔是谁?”


2016年8月4日,查理在英国出生了,看上去是个健健康康的宝宝。但时一个月后,查理的父母发现,查理没办法自己把头仰起来,这似乎有点不正常。

 


在检查过后,查理被诊断患上了一种罕见的一串疾病:小儿发作性脑脊髓病线粒体DNA衰竭综合征(MDDS)。这种疾病会导致肌肉和大脑功能的衰退。

 

到了10月,查理已经进入昏迷状态,呼吸越来越微弱,父母将他转院到了伦敦的奥蒙德儿童医院Great Ormond Street Hospital

 


但是之后的事情,变成了一场法律上的斗争。


父母和医院的分歧


在英国不见好转,查理的父母想要将他带到美国去看一个专家团队,他们曾经做过这方面的临床试验,有一种叫做“核苷nucleoside”的生化治疗方法,或许有用。虽然只有一线希望,充满了不确定和各种风险,查理的父母还是想争取这一丝希望。

 

一月,查理的众筹网页开始筹集资金来帮助查理进行治疗,并且在舆论上声援查理和他的父母。

 

(“查理的斗争”网站与7月25日查理父母的公开信)

 

但是,奥德蒙医院的医生不同意查理进行那美国实验治疗。认为那种治疗方案不是以治愈为目的的,是不正当的,无法帮助查理提高生活质量,会增加查理的痛苦,这样对查理更是一种伤害。

 


此时,父母和医院的关于孩子的治疗方案发生了冲突。

 

在英国有处理这样情况的标准流程:让法院来判定,该听谁的。

 


这样的法律流程可能我们会有点不太理解,毕竟在中国遇到极端病状,一般医生给出建议后,都会选择尊重家属和病人的意愿。

 

但是在英国查理的案子里,查理本身还是个宝宝,他自己没办法自主地传达自己的意愿。而一个孩子出生后,不仅仅是父母的孩子,也是社会的孩子。他的生存权,需要父母和社会来共同维护。当父母和医生,这两方都出于对孩子好,且有在此问题上具备一定权威的双方产生冲突,就需要引入第三方来做抉择。


于是,一场半年多的法律博弈开始了。


法庭上的斗争


3月奥蒙德医院院长向法官请求,停止查理的生命维持器。因为目前的查理已经非常痛苦了,只能靠呼吸机维持呼吸,靠管子导入营养喂养。

 

4月11日,在伦敦高庭的一场听证会后,法官弗朗西斯表示,医生可以在停止对查理的生命维持治疗,并总结到目前而言对查理最好的选择。

 

5月3日,查理的父母上诉法院,希望再次审理此案。

 

5月23日,在研究商议过后,三名上诉法官驳回了查理父母的请求。

 

6月8日,查理的父母的诉最终被英国最高法院驳回。

 

6月20日,欧洲人权法庭,在查理父母的代表律师的申请下,接收了查理的案子。

 

6月27日,欧洲人权法庭决定驳回查理父母的诉求。

 

7月10日,查理的父母回到高庭,再次请求弗朗西斯法官重新商讨此案件。法官给了他们48小时来证明,美国的实验性治疗方法会有用

 

7月24日,也就是昨天,查理的父母撤回了诉求。这也意味着,查理宝宝的生命维持器,有可能会在接下来几天停掉。


川普和罗马教廷介入



 

英国这边闹得沸沸扬扬,川普也发推特来表明观点了:

 

“如果能帮到小查理,就像英国的民众和教皇一样,我们会非常愿意做。”

 

美国总统川普在欧洲人权法庭否决了查理父母的诉求后,表示愿意帮助。同时,美国的一所医院也表示愿意提供和运送实验药物到英国去治疗查理


不久后,在美国人权律师的争取下,查理也获得了美国永久居住资格,以便能让他到美国进行治疗。 


梵蒂冈的罗马教皇也表示希望能够帮到小查理。他愿意给查理宝宝一个梵蒂冈护照,让他能够转院到意大利的医院去。


同时,许许多多的民众开始自发组织起来,声援查理父母,希望医院和法庭尽快“释放”(release)查理宝宝,让他去美国就医:

 

但是,皇家儿科学院和儿童健康组织院长却表示,查理的情况对他父母和所有的医护人员而言都是让人心碎的,但是即便是出于好意,很多外界的介入也是毫无帮助的。

 

而且查理目前已有7名专家医生照料,两名美国医生,两名意大利医生,两名西班牙医生和一位英国医生。

 

现在,查理的父母最终被告知,美国的治疗方案,对查理而言并没有帮助了。

 在难以想象的心碎绝望中,他们决定,珍惜最后一段和查理的时光,放手让他走了。



争论核心:谁替查理做主


查理案件之所以能引起那么多的关注,是因其牵扯到一个非常严肃的法律和伦理问题:谁能够替查理做主?


查理父母的观点是“如果他还在斗争,那么我们也会继续斗争”。他们的律师表示:查理目前的状况,可以说是被剥夺了最基本的人生自由权。法官们不应该介入,来阻止父母的抗争。然而由于几个月的法律博弈,现在已经太晚了,查理的肌肉和大脑的损伤已经是不可逆转的了

 


然而奥蒙德医院的考虑是,美国的治疗会对查理造成明显的伤害,并且并无利处。每人能够证明核苷生化治疗手段能对查理有任何帮助,不应该为此加重查理宝宝的痛苦。




而对于一个口不能言,对自我意愿没有表达能力,对自我权利也完全不能自主的宝宝来说,他既是父母的孩子,也是社会的公民,在这里更是万千民众关心的小生命,所有人都是基于“为他好”的出发点行动的,但谁能够替他做决定?



是艰难地活着为了,一丝希望忍受痛苦不放弃,还是尽可能减轻痛苦,甚至结束这种痛苦获得解脱?


谁也不知道,查理真实的想法


正是因为他出生后,就是作为一个独立的个体,被爱和尊重,享有法律上的一切基本权利,所有人都从不同角度想要维护他的权利,所有人的出发点都是好的,但是最终却是相互冲突的。


综上种种,可以看到查理的去留,是关于父母之爱,关于专业医疗抉择,关于人权归属,关于法律,关于舆论,关于生死的一个问题。



事已至此,不知在这几个月的争论中,查理案件中的各方对于以上争论,有没有最终的答案。


我们也只能希望,小查理的最后的时光,能够尽量少一些痛苦了。。


(英伦圈综编,编辑:阿白白,内容参考BBC,CNN,电讯报,卫报,图片除标注外均来自网络,转载请注明。)


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